我們是一個健健康康的完人,沒有任何缺胳膊少腿等病狀,可在面對挫敗、困難的時候,往往表現得併沒有他們那麼樂觀和堅強。
前不久,小編看到日本一個患有「無臉癥」的女孩,被她的故事深為感動,今天分享給大家,希望能夠傳遞這份勇氣和愛。
這個女孩名字很好聽,叫山川記代香。
今年24歲,正值青春年華最好的年紀,然而卻遭遇了一般少女難以承受的生命之重。
山川記代香所在的家庭,父母兄妹都很健康,沒有任何缺陷遺傳基因。
可偏偏就在山川記代香身上發生了不幸。
據媽媽回憶,當時在生下記代香的時候,家裡人的氣氛怪怪的,大家的臉上並沒有浮現往昔的笑容,也沒有讓我看生下的寶寶。
初次見到記代香的特殊模樣時,媽媽一陣沉默之後頓時哭得泣不成聲,心情極其復雜。
這恐怕是每個父母最不希望看到的事情。
「懷胎十月生下了她,我覺得很有意義,所以無論如何,都要把她培養成人。」媽媽哽咽地說道。
這一切才是噩夢的剛剛開始。雖然家裡人逐漸接受了不爭的事實,但是世人對于記代香並沒有做好迎接的準備,反而使她飽受非議。
自打入學以來,記代香就一直戰戰兢兢地活在同學們異樣的目光裡。
隨著年齡的增長,記代香也注意到了自己的長相和其它同學明顯格格不入。
每次出門她都會攜帶口罩。
摘下口罩,我們可以看到,她的頰骨和鶚骨發育不全。
這種癥狀在學術上被稱為「特雷徹·柯林斯綜合徵」。
因為臉部骨骼發育不全而導致的先天性缺陷,患者通常下巴短小、低顴骨,嘴巴變形,發音口齒不清等多重障礙。
記代香從兩歲開始就一直在做手術。
「一開始她的兩隻耳朵幾乎不成形狀,後來經過一系列手術,將身體其他部位的軟骨移植過來才解決的。」
記代香三歲的時候,胸前就必須要著骨傳導助聽器,用以幫助她和外界更好的接觸和溝通。
所以每次她接打電話時,聽筒都會靠近胸前的助聽器,而不是耳朵。
不過即使佩戴了助聽器,記代香在和別人交流的時候也很難清晰、完整地表達自己的觀點。
因此,在同學眼中記代香成了「怪物」。
上學期間便不斷有人找茬,甚至在她回家路上專門圍堵,嘲笑記代香。
紙包不住火,在老師和學校其他同學們知道這件事後都表示同情。
「她沒什麼不同,只是我們的朋友。」
媽媽從學校那裡得到消息以後,鼓勵記代香「不如你自己去跟大家說清楚。」
這是她從未曾想過的,要知道對于不擅長溝通的記代香而言,在學校那麼多人面前發表言論是多麼困難的事情啊。
但是在媽媽的堅持要求下,她內心的想法也逐漸發生了改變,「那就試試看吧!」
于是記代香跑去向班主任尋求幫助,希望學校領導可以給她一個機會。老師們對此都表示支持,在他們的共同努力下,記代香終于站上了體育館的講台,在全校700名師生面前做了演講。
「我是高三六班的山川記代香,患有先天性無臉癥.
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